Spinal Muskelatrofi

Spinal muscular atrophy (SMA) is a rare genetic neuromuscular disease that affects the part of the nervous system that controls voluntary muscle movement.1

A clinical overview of spinal muscular atrophy

Spinal muscular atrophy is a rare and debilitating autosomal recessive neuromuscular disease characterised by motor neuron degeneration and loss of muscle strength

How can you provide the best care for patients with SMA? Get access to the latest standards of care and neurologists' perspectives on how to help patients.

Treatment

Spinal Muskelatrofi

Spinal muskelatrofi (SMA) er en sjælden genetisk neuromuskulær sygdom, der påvirker den del af nervesystemet, som kontrollerer frivillig muskelbevægelse.1

Ifølge gældende lov er det kun sundhedspersoner, der kan få adgang til oplysningerne på denne hjemmeside.

Ifølge gældende lov er det kun sundhedspersoner, der kan få adgang til oplysningerne på denne hjemmeside.

SMArt Talk: Fatigable or not? That’s the question in SMA (Dr. Bart Bartels)

Bart Bartels er post-doc fysioterapeut og underviser ved University Medical Center Utrecht, Holland. Han er tilknyttet en række forskningssammenslutninger, herunder ISMAR exercise working group og Pediatric Neuromuscular Clinical Research Network (PNCR). I forbindelse med sin PhD har han arbejdet med og valideret tre shuttle tests med fokus på udholdenhed med fokus på fatigue i børn og voksne. Bart Bartels vil i denne SMArt Talk diskutere hvordan disse tests er konstrueret og hvad resultaterne kan fortælle os om fatigability i SMA.

 

Biogen-158473 – 20. maj 2022

Se SMArt Talk >
SMArt Talk: The Drive to Develop ATEND (Dr. Tina Duong)

Tina Duong er fysioterapeut og ansat som forsker ved Stanford Neuroscience Health Center i USA. Hun arbejder aktivt med udvikling og forbedring af outcome-mål af relevans for neuromuskulære sygdomme og med implementering af nyskabende studiedesigns.
ATEND - Adult Test of Neuromuscular Disorders - er et eksempel et nyt outcome-mål udviklet specifikt mhp. evaluering af voksne, ikke-siddende SMA-patienter.

 

Biogen-158470 – 20. maj 2022

Se SMArt Talk >
SMArt Talk: Central vs Peripheral SMN Needs in Adults with SMA (Dr. Stojan Peric)

Stojan Peric er neurolog og har en PhD i molekylærmedicin. Han arbejder i Clinical Center of Serbia, og underviser i neurologi ved det medicinske fakultet på Beograds Universitet. Han er medlem af Serbian Medical Society, the European Federation of Neurological Societies, Peripheral Nerve Society, NMD SerbNet og Treat NMD Neuromuscular Network. Hans kliniske fokus omfatter bl.a. patienter med sygdomme relateret til motorneuroner, Limb-girdle muskeldystrofier, myasthenia gravis og ALS.

 

Biogen-158475 – 20. maj 2022

Se SMArt Talk >
SMArt Talk: Outcome Measures in Adult SMA (Dr. Xavier Rodrigue)

Xavier Rodrigue er rehabiliteringslæge og har specialiseret sig i neuromuskulære sygdomme. Han gennemførte medicinstudiet på Laval University, Canada, og har siden specialiseret sig i neuromuskulære sygdomme (fokus på såvel voksne som pædiatriske patienter). Han har p.t. en ledende stilling ved Institut de Réadaptation Déficience Physique de Québec, IRDPQ – ligeledes i Canada – og er leder af en neuromuskulær klinik. Xavier Rodrigue er forfatter til talrige publikationer om neuromuskulære sygdomme, herunder SMA.

 

Biogen-158476 – 20. maj 2022

Se SMArt Talk >

"Together in SMA" for mennesker med SMA og plejepersonale

Denne hjemmeside er kun for sundhedspersoner. Er du ikke sundhedsperson, kan du klikke her for at komme på hjemmesiden som Biogen har udviklet til mennesker med SMA og plejepersonale. Her kan du blandt andet finde information om sygdommen, plejemuligheder og kritiske udfordringer ved SMA. På nedenstående video kan du se hvilke informationer der er tilgængelige på hjemmesiden.

Velkommen til BiogenLinc

BiogenLinc er en vidensportal for sundhedspersoner, der interesserer sig for SMA. BiogenLinc giver adgang til:

  • Relevant, faglig information om SMA
  • Informationer om Biogens behandlinger
  • Informationer om Biogens trænings- og uddannelsestilbud

Visse dele af BiogenLinc er forbeholdt sundhedspersoner.

Visse dele af BiogenLinc er forbeholdt sundhedspersoner.